Preview Mode Links will not work in preview mode

Vægtvinder v/ Gitte Boesen


Nov 3, 2022

I denne episode af podcasten VÆGTVINDER kommer jeg til at være en smule mere privat end jeg normalt er og jeg kan sige, at det ikke er for sarte sjæle. Det skal nemlig handle om irritabel tarm (IBS), morbus crohn og min egen kroniske tarmsygdom ved navn colitis ulcerosa.

Ønsker du min hjælp til et liv med mere sundhed, trivsel og velvære, så læs mere på min hjemmeside her https://www.gitteboesen.nu/

 

Så som altid når jeg skriver om disse emner, så er det vigtigt for mig at understrege, at jeg ikke er læge og du selvfølgelig altid skal opsøge denne, når det gælder sygdomme og tilstande.

Jeg har valgt at dele dette emne op til en lille miniserie, hvor det her i del et omhandler diagnosticering, medicin, symptomer og ‘min egen sygdom’. I del to kommer jeg mere ind på kost og hvad du selv kan gøre.

Det er vigtigt, hvis enten du selv eller en du har tæt på har en af disse sygdomme eller tilstande, at du kender forskellen, men også at du ved hvad du kan gøre, og måske endnu vigtigere ikke skal gøre. For præcis som med mange andre vægt- og sundhedsrelaterede emner, så findes der meget god viden, men der findes så sandelig også meget fis og humbug, opdigtede husmorråd som gør mere skade end gavn og ikke mindst myter.


Min colitis ulcerosa

Tilbage i 2006 blev jeg diagnosticeret med den kroniske autoimmune tarmsygdom colitis ulcerosa.
Det gjorde jeg efter at have haft blodig, betændt afføring over en længere periode akkompagneret med kraftige mavesmerter. Igennem afføringsprøver, blodprøver og endoskopi hvor man fører et kamera op nedefra, var diagnosen klar. Jeg havde colitis ulcerosa, som er kronisk blødende betændelse i tyktarmen. Jeg blev tilknyttet gastroenterologisk afdeling i Aalborg, hvorefter jeg blev medicineret og symptomerne begyndte at aftage..

Så er det så sådan, at med en sygdom som colitis ulcerosa, så kan den være i dvale i en periode og så kommer der en opblusning igen før eller siden. Dette kaldes ‘et flair up’ og det kan ske selvom du er velmedicineret.

For mig varer perioderne med flair up fra et par måneder og op til et års tid, hvor blodig betændt afføring er normen. Perioderne uden flair up varer typisk et år eller to.
Dette kan se helt anderledes ud for andre med samme sygdom. 

Så jeg har (heldigvis) længere perioder uden at mærke til sygdommen som sådan.
Jeg har været igennem forskellige typer medicin fra prednipsolon til infliximab.
Når sygdommen er i kraftigt udbrud, får jeg injiceret biologisk medicin med en sprøjte. Det jeg får hedder simponi, ode det anvendes også til patienter med leddegigt, psoreasis gigt, børnegigt og andre gigt tilstande. Når sygdommen er minimal eller i dvale, kan jeg holde den med tabletter og stikpiller. Dem jeg får hedder asacol/zalofalk. 



Jeg lever i dag i bedste velgående med sygdommen og i talende stund er den ikke i udbrud. Jeg har levet med den så længe, at jeg kan mærke når den blusser op, jeg kender mine forholdsregler og så er jeg selvfølgelig tilknyttet gastroenterologisk afdeling OUH, hvor jeg regelmæssigt går til kontrol.

 

Jeg er ikke min sygdom, jeg har en sygdom.
Jeg vidste dengang at jeg blev diagnosticeret, at min sygdom ikke måtte blive mig.
Jeg ville ikke være ‘hende med blødende tyktarmsbetændelse’.

Desuden havde jeg nok også en ide om, at sygdommen ville forsvinde igen - jeg var jo sund og rask! Jeg havde bare lidt dårlig mave en gang imellem. Min dårlige mave var så bare noget anderledes end når sygdomsfrie mennesker har dårlig mave.

Jeg var opsat på at denne sygdom skulle have så lidt indflydelse på mit liv som muligt. Både fordi der er kæmpe forskel på at “være en sygdom” frem for at “have en sygdom”. Både i den måde man lever med den på, men også ift prognosen - det gælder i øvrigt alle sygdomme.

Derfor er det også først indenfor de senere år, at jeg er begyndt at tale mere offentligt om det. Førhen var det kun noget jeg talte om med de af mine klienter, der selv havde colitis ulcerosa eller andre tarmsygdomme.



Tarmsygdomme er tabubelagte.

Det var også tildels svært fordi tarmsygdomme er enormt tabuiseret og folk bliver ofte lidt frastødt og ved ikke helt hvad de skal gøre med dem selv, når jeg nævner det.
Og det forstår jeg godt!

Én af ulemperne ved sygdommen er, at når den er i opblusning, så kan man få ‘akut afføringstrang’ som det hedder og dermed ikke holde sig - uanset hvad. 

 

Endetarmen tømmer sig altså, fra det ene sekund til det andet uanset hvor du er og hvad du laver. Det sker på sekunder, hvis du er heldig indenfor minutter, men sjældent når du at finde et toilet. 

Derfor er en af de mere indirekte konsekvenser social isolation, fordi mange gemmer sig derhjemme eller er nød til at være sikker på, at der er et ledigt toilet i deres nærhed, når sygdommen er i udbrud.

Kan du fornemme hvor tabuiseret det kan være at have denne sygdom?
Der er intet flatterende ved at have mave- tarmsygdomme. Det er ikke ‘sexet’ som andre sygdomme kan være.
Der er ingen der gider at lave indsamlinger og løbe 10 kilometer for sygdomme der indebærer at de sygdomsramte skider i bukserne (pardon mit franske)

Med disse direkte ord, vil jeg gå videre til at tale mere generelt om disse sygdomme og tilstande.

Hvis du vil være med til at aftabuisere disse sygdomme og tilstande så del gerne artiklen her.



Morbus Crohn (Crohns sygdom
Morbus Crohn er også kronisk tarmbetændelse, men her kan betændelsen sidde overalt i tarmen og for nogle helt op i tolvfingertarmen, mavesækken og endda mundhulen. Ofte lokaliseres den dog i tynd- og tyktarm og særligt i overgangen mellem de to. 

 

Morbus Crohn ramte kæmper ofte med vægten, men det er fordi de taber sig. Betændelsestilstanden påvirker optagelsen af føde gennem tyndtarmen. Derudover er Morbus Crohn ramte ofte plaget af kvalme og mavesmerter akkompagneret med diarre, feber og træthed.

 

Morbus crohn medfører ikke blod i afføringen, som er en del af colitis ulcerosa sygdommen, hvorfor anæmi, altså blodmangel ikke er et umiddelbart problem.


Hvem og hvorfor rammer autoimmune inflammatoriske sygdomme?

Begge sygdomme, Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa, er stadigvæk på mange måder uafklarede og dets ophav ligeså. Begge sygdomme klassificeres som autoimmune inflammatoriske sygdomme, uden der er bakterier eller vira involveret. Dette betyder, at immunforsvaret angriber eget system uden belæg. Immunsystemet er ‘fejlkode’t og tolker noget ufarligt, som noget farligt, der skal angribes og ud af kroppen.

Ingen af sygdommene er smitsomme. 

 

Hvis du har andre i din familie med sygdommene vil din risiko for at have sygdommen være forøget.


Behandlingen foregår medicinsk ved begge sygdomme og er noget der afgøres af specialister fra den gastroenterologiske afdeling du bliver tilknyttet. 

 

For begge sygdomme gælder det også, at det er individuelt hvor kraftige symptomerne er og hvor meget man oplever dem i perioder, samt at behandlingen differentierer.

 

Ved både Colitis Ulcerosa og Mobus Crohn er der en række sygdomme udenfor tarmen der af og til følger med.

Colitis Ulcerosa patienter rammes også af 

Betændelse i led

Øjenbetændelse (regnbuehindebetændelse)

Sygdom i leveren (skleroserende cholangitis)

Knogleskørhed

Udslæt på huden (erythema nodosum og pyoderma gangrænosum)

Nedsat mængde røde blodceller (anæmi)

Nyresten

 

For Morbus Crohn er det sygdom i organer som led, hud, øjne og lever/galde

Hvor mange rammes af sygdommene

 

2/1000 danskere rammes af morbus crohn (promille 2)

3/1000 danskere har colitis ulcerosa (promille 3)

 

Der findes andre mindre udbredte kroniske tarmsygdommme end Colitis Ulcerosa og Crohns Sygdom. Disse betegnes samlet IBD (irritable bowel disease - ikke at forveksle med IBS irritable bowel syndrome).



IBS (irritable bowel syndrome) 

Så er der den tredje tarmtilstand, nemlig irritabel tarm, eller colon irritable, eller som mange bare kalder det IBS som står for irritable bowel syndrome.


Hvor både colitis ulcerosa og morbus crohn er to sygdomme der diagnosticeres tydeligt ud fra en række kliniske kriterier hvor du enten har sygdommen eller ikke, så er IBS ikke en bestemt sygdom men mere en paralydiagnose eller som min tidligere læge kaldte det, en skraldespandsdiagnose, som man giver til patienter der døjer med forskellige symptomer som f.eks. Mavesmerter, træthed eller oppustethed, men hvor alle andre sygdomme er blevet udelukket. Så hvis du går til lægen og beklager dig over mavesmerter og eller diarre og der ikke umiddelbart findes andre sygdomme, så går du sandsynligvis fra lægen med beskeden ‘Du har nok IBS, du kan prøve at se på om der er noget i din kost du reagerer på’

Det gør lægen ikke for at være flabet eller fordi han/hun ikke tager dig seriøst, men det skyldes at man kan ikke sige det mere specifikt end det. Af selv samme årsag kommer mange kvinder til mig for at få hjælp til at få afklaring omkring deres kost, for har man ingen viden om kost som sådan, så kan det være ret svært at begynde den process på egen hånd.

Læs mere om det personlige samarbejde her https://www.gitteboesen.nu/individuelt

Hvor 2-3 promille af befolkningen rammes af colitis ulcerosa eller morbus crohn, så får omkring 15% af den danske befolkning symptomer på IBS på et tidspunkt i deres liv, men langt fra alle søger læge.

Ved IBS gives ikke medicinsk behandling, der er ikke følgesygdomme og tilstanden er ganske ufarlig, omend den er ubehagelig.

I næste afsnit af denne miniserie kommer jeg ind på kost og hvad du selv kan gøre for at mindske dine symptomer.