Nov 3, 2022
I denne episode af podcasten
VÆGTVINDER kommer jeg til at være en smule mere privat end jeg
normalt er og jeg kan sige, at det ikke er for sarte sjæle. Det
skal nemlig handle om irritabel tarm (IBS), morbus crohn og min
egen kroniske tarmsygdom ved navn colitis ulcerosa.
Ønsker du min hjælp til et liv med mere sundhed, trivsel og
velvære, så læs mere på min hjemmeside her
https://www.gitteboesen.nu/
Så som altid når jeg skriver om
disse emner, så er det vigtigt for mig at understrege, at jeg ikke
er læge og du selvfølgelig altid skal opsøge denne, når det gælder sygdomme og
tilstande.
Jeg
har valgt at dele dette emne op til en lille miniserie, hvor det
her i del et omhandler diagnosticering, medicin, symptomer og ‘min
egen sygdom’. I del to kommer jeg mere ind på kost og hvad du selv
kan gøre.
Det er vigtigt, hvis enten du
selv eller en du har tæt på har en af disse sygdomme eller
tilstande, at du kender forskellen, men også at du ved hvad du kan
gøre, og måske endnu vigtigere ikke skal gøre. For præcis som med
mange andre vægt- og sundhedsrelaterede emner, så findes der meget
god viden, men der findes så sandelig også meget fis og humbug,
opdigtede husmorråd som gør mere skade end gavn og ikke mindst
myter.
Min colitis
ulcerosa
Tilbage i 2006 blev jeg
diagnosticeret med den kroniske autoimmune tarmsygdom colitis
ulcerosa.
Det gjorde jeg efter at have haft
blodig, betændt afføring over en længere periode akkompagneret med
kraftige mavesmerter. Igennem afføringsprøver, blodprøver og
endoskopi hvor man fører et kamera op nedefra, var diagnosen klar.
Jeg havde colitis ulcerosa, som er kronisk blødende betændelse i
tyktarmen. Jeg blev tilknyttet gastroenterologisk afdeling i
Aalborg, hvorefter jeg blev medicineret og symptomerne begyndte at
aftage..
Så er det så sådan, at med en sygdom som
colitis ulcerosa, så kan den være i dvale i en periode og så kommer
der en opblusning igen før eller siden. Dette kaldes ‘et flair up’
og det kan ske selvom du er velmedicineret.
For
mig varer perioderne med flair up fra et par måneder og op til et
års tid, hvor blodig betændt afføring er normen. Perioderne uden
flair up varer typisk et år eller to.
Dette kan se helt anderledes ud for andre med
samme sygdom.
Så jeg har (heldigvis) længere
perioder uden at mærke til sygdommen som sådan.
Jeg
har været igennem forskellige typer medicin fra prednipsolon til
infliximab.
Når
sygdommen er i kraftigt udbrud, får jeg injiceret biologisk medicin
med en sprøjte. Det jeg får hedder simponi, ode det anvendes også
til patienter med leddegigt, psoreasis gigt, børnegigt og andre
gigt tilstande. Når sygdommen er minimal eller i dvale, kan jeg
holde den med tabletter og stikpiller. Dem jeg får hedder
asacol/zalofalk.
Jeg
lever i dag i bedste velgående med sygdommen og i talende stund er
den ikke i udbrud. Jeg har levet med den så længe, at jeg kan mærke
når den blusser op, jeg kender mine forholdsregler og så er jeg
selvfølgelig tilknyttet gastroenterologisk afdeling OUH, hvor jeg
regelmæssigt går til kontrol.
Jeg er ikke min sygdom, jeg har
en sygdom.
Jeg
vidste dengang at jeg blev diagnosticeret, at min sygdom ikke måtte
blive mig.
Jeg ville ikke være ‘hende
med blødende tyktarmsbetændelse’.
Desuden havde jeg nok også en ide om, at
sygdommen ville forsvinde igen - jeg var jo sund og rask! Jeg havde
bare lidt dårlig mave en gang imellem. Min dårlige mave var så bare
noget anderledes end når sygdomsfrie mennesker har dårlig
mave.
Jeg var opsat på at denne sygdom skulle have så
lidt indflydelse på mit liv som muligt. Både fordi der er kæmpe
forskel på at “være en sygdom” frem for at “have en sygdom”. Både i
den måde man lever med den på, men også ift prognosen - det gælder
i øvrigt alle sygdomme.
Derfor er det også først indenfor de senere år, at jeg er begyndt at tale mere offentligt om det. Førhen var det kun noget jeg talte om med de af mine klienter, der selv havde colitis ulcerosa eller andre tarmsygdomme.
Tarmsygdomme er
tabubelagte.
Det
var også tildels svært fordi tarmsygdomme er enormt tabuiseret og
folk bliver ofte lidt frastødt og ved ikke helt hvad de skal gøre
med dem selv, når jeg nævner det.
Og det forstår jeg
godt!
Én af ulemperne ved
sygdommen er, at når den er i opblusning, så kan man få ‘akut
afføringstrang’ som det hedder og dermed ikke holde sig - uanset
hvad.
Endetarmen tømmer sig altså, fra det ene sekund til det andet uanset hvor du er og hvad du laver. Det sker på sekunder, hvis du er heldig indenfor minutter, men sjældent når du at finde et toilet.
Derfor er en af de mere
indirekte konsekvenser social isolation, fordi mange gemmer sig
derhjemme eller er nød til at være sikker på, at der er et ledigt
toilet i deres nærhed, når sygdommen er i udbrud.
Kan
du fornemme hvor tabuiseret det kan være at have denne
sygdom?
Der er intet flatterende ved at
have mave- tarmsygdomme. Det er ikke ‘sexet’ som andre sygdomme kan
være.
Der er ingen der gider at lave
indsamlinger og løbe 10 kilometer for sygdomme der indebærer at de
sygdomsramte skider i bukserne (pardon mit
franske)
Med
disse direkte ord, vil jeg gå videre til at tale mere generelt om
disse sygdomme og tilstande.
Hvis
du vil være med til at aftabuisere disse sygdomme og tilstande så
del gerne artiklen her.
Morbus Crohn (Crohns
sygdom
Morbus
Crohn er også kronisk tarmbetændelse, men her kan betændelsen sidde
overalt i tarmen og for nogle helt op i tolvfingertarmen,
mavesækken og endda mundhulen. Ofte lokaliseres den dog i tynd- og
tyktarm og særligt i overgangen mellem de to.
Morbus Crohn ramte kæmper ofte med vægten, men det er fordi de taber sig. Betændelsestilstanden påvirker optagelsen af føde gennem tyndtarmen. Derudover er Morbus Crohn ramte ofte plaget af kvalme og mavesmerter akkompagneret med diarre, feber og træthed.
Morbus crohn medfører ikke blod i afføringen, som er en del af colitis ulcerosa sygdommen, hvorfor anæmi, altså blodmangel ikke er et umiddelbart problem.
Hvem og hvorfor rammer autoimmune
inflammatoriske sygdomme?
Begge sygdomme, Morbus Crohn og
Colitis Ulcerosa, er stadigvæk på mange måder uafklarede og dets
ophav ligeså. Begge sygdomme klassificeres som autoimmune
inflammatoriske sygdomme, uden der er bakterier eller vira
involveret. Dette betyder, at immunforsvaret angriber eget system
uden belæg. Immunsystemet er ‘fejlkode’t og tolker noget ufarligt,
som noget farligt, der skal angribes og ud af
kroppen.
Ingen af sygdommene er
smitsomme.
Hvis du har andre i din familie med sygdommene vil din risiko for at have sygdommen være forøget.
Behandlingen foregår medicinsk ved begge
sygdomme og er noget der afgøres af specialister fra den
gastroenterologiske afdeling du bliver tilknyttet.
For begge sygdomme gælder det også, at det er individuelt hvor kraftige symptomerne er og hvor meget man oplever dem i perioder, samt at behandlingen differentierer.
Ved både Colitis Ulcerosa og
Mobus Crohn er der en række sygdomme udenfor tarmen der af og til
følger med.
Colitis Ulcerosa patienter rammes også
af
Betændelse i led
Øjenbetændelse (regnbuehindebetændelse)
Sygdom i leveren (skleroserende cholangitis)
Knogleskørhed
Udslæt på huden (erythema nodosum og pyoderma gangrænosum)
Nedsat mængde røde blodceller (anæmi)
Nyresten
For Morbus Crohn er det sygdom i
organer som led, hud, øjne
og lever/galde
Hvor
mange rammes af sygdommene
2/1000 danskere rammes af morbus
crohn (promille 2)
3/1000 danskere har colitis ulcerosa (promille
3)
Der findes andre mindre udbredte kroniske tarmsygdommme end Colitis Ulcerosa og Crohns Sygdom. Disse betegnes samlet IBD (irritable bowel disease - ikke at forveksle med IBS irritable bowel syndrome).
IBS (irritable bowel syndrome)
Så er der den tredje
tarmtilstand, nemlig irritabel tarm, eller colon irritable, eller
som mange bare kalder det IBS som står for irritable bowel
syndrome.
Hvor
både colitis ulcerosa og morbus crohn er to sygdomme der
diagnosticeres tydeligt ud fra en række kliniske kriterier hvor du
enten har sygdommen eller ikke, så er IBS ikke en bestemt sygdom
men mere en paralydiagnose eller som min tidligere læge kaldte det,
en skraldespandsdiagnose, som man giver til patienter der døjer med
forskellige symptomer som f.eks. Mavesmerter, træthed eller
oppustethed, men hvor alle andre sygdomme er blevet udelukket. Så
hvis du går til lægen og beklager dig over mavesmerter og eller
diarre og der ikke umiddelbart findes andre sygdomme, så går du
sandsynligvis fra lægen med beskeden ‘Du har nok IBS, du kan prøve
at se på om der er noget i din kost du reagerer på’
Det gør lægen ikke for at være
flabet eller fordi han/hun ikke tager dig seriøst, men det skyldes
at man kan ikke sige det mere specifikt end det. Af selv samme
årsag kommer mange kvinder til mig for at få hjælp til at få
afklaring omkring deres kost, for har man ingen viden om kost som
sådan, så kan det være ret svært at begynde den process på egen
hånd.
Læs
mere om det personlige samarbejde her
https://www.gitteboesen.nu/individuelt
Hvor
2-3 promille af befolkningen rammes af colitis ulcerosa eller
morbus crohn, så får omkring 15% af den danske befolkning symptomer
på IBS på et tidspunkt i deres liv, men langt fra alle søger
læge.
Ved
IBS gives ikke medicinsk behandling, der er ikke følgesygdomme og
tilstanden er ganske ufarlig, omend den er
ubehagelig.
I
næste afsnit af denne miniserie kommer jeg ind på kost og hvad du
selv kan gøre for at mindske dine symptomer.